Le nommage des maladies, entre science, histoire, médecine et enjeux de société

Le nom d’une mala­die n’est jamais anodin.

Derrière une appel­la­tion tech­nique ou popu­laire se cachent des siècles d’histoire médi­cale, des enjeux de san­té publique et des consé­quences socié­tales par­fois lourdes. Alors que l’OMS encadre désor­mais ce pro­ces­sus, retour sur les méca­nismes et les défis du nom­mage des mala­dies, un sujet au car­re­four de la science, de la méde­cine, de la culture et de la com­mu­ni­ca­tion san­té.

L’héritage historique : des termes populaires au risque de confusions

Historiquement, les noms de mala­dies émer­geaient de des­crip­tions symp­to­ma­tiques ou de lieux d’émergence. Par exemple, la rubéole (du latin rubel­lus, « rou­geâtre ») doit son nom à ses érup­tions cuta­nées, tan­dis que la rou­geole (de l’anglais measles) a long­temps été confon­due avec d’autres affec­tions comme la scar­la­tine. Au XIXᵉ siècle, des termes comme fièvre alle­mande ou grippe espa­gnole ont mar­qué les esprits, asso­ciant des régions à des épi­dé­mies – une pra­tique désor­mais controversée.

Ces déno­mi­na­tions, sou­vent arbi­traires, ont conduit à des confu­sions noso­lo­giques. La rubéole elle-même fut suc­ces­si­ve­ment appe­lée Rötheln, roséole ou German measles avant d’être offi­ciel­le­ment recon­nue comme une enti­té cli­nique dis­tincte en 1881. Cet héri­tage illustre la com­plexi­té de nom­mer des patho­lo­gies en évolution.

Un impact sociétal fort, entre stigmatisation et perception erronées de la maladie

Le choix d’un nom influence la per­cep­tion publique. Une étude de l’Université Vanderbilt (2023) révèle que des termes tech­niques comme COVID-19 – bien que neutres – peuvent sus­ci­ter de l’incompréhension, contrai­re­ment à syn­drome res­pi­ra­toire aigu grave (SARS), plus expli­cite. À l’inverse, des appel­la­tions alar­mistes (peste, fatal) exa­cerbent les peurs irrationnelles.

Depuis 2015, l’OMS recom­mande d’éviter les réfé­rences géo­gra­phiques, cultu­relles ou ani­males (ex : grippe por­cine) pour évi­ter la stig­ma­ti­sa­tion et les retom­bées éco­no­miques néga­tives. L’exemple du MERS-CoV (Middle East Respiratory Syndrome) montre com­ment un nom géo­gra­phique a ali­men­té des ten­sions régio­nales et frei­né le tou­risme. De même, le virus Sin Nombre, ini­tia­le­ment sur­nom­mé Navajo Flu, a pro­vo­qué un rejet des com­mu­nau­tés amé­rin­diennes concernées.

Les consé­quences sont tangibles :

• Stigmatisation des com­mu­nau­tés : hausse de 149 % des crimes anti-asia­tiques durant la COVID-19.
• Pertes éco­no­miques : abat­tage mas­sif de volailles lors de la grippe aviaire.
• Entraves à la coopé­ra­tion inter­na­tio­nale, comme lors de l’épidémie d’Ebola, nom­mée d’après une rivière congolaise.

“Ces der­nières années, plu­sieurs nou­velles mala­dies infec­tieuses humaines sont appa­rues. L’utilisation de noms tels que “grippe por­cine” et “syn­drome res­pi­ra­toire du Moyen-Orient” a eu des effets néga­tifs invo­lon­taires en stig­ma­ti­sant cer­taines com­mu­nau­tés ou cer­tains sec­teurs éco­no­miques”, déclare le Dr Keiji Fukuda, sous-direc­teur géné­ral de l’OMS char­gé de la sécu­ri­té sani­taire. “Cette ques­tion peut sem­bler ano­dine pour cer­tains, mais les noms des mala­dies ont vrai­ment de l’im­por­tance pour les per­sonnes direc­te­ment tou­chées. Nous avons vu cer­tains noms de mala­dies pro­vo­quer une réac­tion bru­tale à l’en­contre de membres de cer­taines com­mu­nau­tés reli­gieuses ou eth­niques, créer des obs­tacles injus­ti­fiés aux voyages, au com­merce et aux échanges, et déclen­cher l’a­bat­tage inutile d’a­ni­maux des­ti­nés à l’a­li­men­ta­tion. Cela peut avoir de graves consé­quences sur la vie et les moyens de sub­sis­tance des gens”.

Les mala­dies reçoivent sou­vent des noms com­muns de la part de per­sonnes exté­rieures à la com­mu­nau­té scien­ti­fique. Une fois que les noms de mala­dies sont deve­nus d’u­sage cou­rant grâce à l’in­ter­net et aux médias sociaux, il est dif­fi­cile de les chan­ger, même si le nom uti­li­sé n’est pas appro­prié. C’est pour­quoi il est impor­tant que la pre­mière per­sonne à faire état d’une mala­die humaine nou­vel­le­ment iden­ti­fiée uti­lise un nom appro­prié, scien­ti­fi­que­ment valable et socia­le­ment acceptable.

Le nom défi­ni­tif de toute nou­velle mala­die humaine est attri­bué par la Classification inter­na­tio­nale des mala­dies (CIM), gérée par l’OMS. La CIM est uti­li­sée par les méde­cins, les infir­mières, les cher­cheurs, les ges­tion­naires de l’in­for­ma­tion sani­taire et les codeurs, les déci­deurs poli­tiques, les assu­reurs et les asso­cia­tions de patients du monde entier pour clas­ser les mala­dies et autres pro­blèmes de san­té et les enre­gis­trer de manière stan­dar­di­sée dans les dos­siers médi­caux et les cer­ti­fi­cats de décès. Cela per­met de sto­cker et d’ex­traire des infor­ma­tions diag­nos­tiques à des fins cli­niques, épi­dé­mio­lo­giques et de qua­li­té. Ces dos­siers sont éga­le­ment uti­li­sés par les États membres de l’OMS pour éta­blir des sta­tis­tiques natio­nales de mor­ta­li­té et de mor­bi­di­té. Enfin, la CIM est uti­li­sée par les pays pour prendre des déci­sions en matière de rem­bour­se­ment et d’al­lo­ca­tion des ressources.

Nommer une mala­die, c’est écrire un pan de son his­toire. Entre héri­tages encom­brants et impé­ra­tifs sani­taires, l’exercice demeure un défi pour les scien­ti­fiques et les ins­ti­tu­tions. Alors que l’OMS et la CIM har­mo­nisent les pra­tiques, l’enjeu réside dans la créa­tion de noms à la fois rigou­reux, inclu­sifs, non stig­ma­ti­sants et pérennes.

En tout état de cause, le nom­mage des mala­dies n’est en aucune façon du res­sort d’une agence de bran­ding, fut-elle spé­cia­li­sée dans la san­té !

Pour aller plus loin :

• Lignes direc­trices de l’OMS sur le nom­mage des maladies
• The Tragedy of Names — Christopher Radcliffe (PMC)
• Étude Vanderbild University